Funksjonshemmet

Etter ha vært på informasjonsmøte om nytt tilbud om kognisjon (tankevirksomhet, hukommelse) er jeg usikker på om jeg vil starte.

De holder til i et nytt bygg i kommunen. Et bygg som de på mange måter sier er tilrettelagt for funksjonshemmede.

Det er skuffende at et slikt bygg har flere dørterskler som gir meg påminnelser om at jeg sitter i rullestol.

Jeg VET jeg er avhengig av rullestol ved forflytninger hvor jeg ikke har noe å støtte meg til.

Det viser hvor lite folk tenker selv ved oppføring av nye bygg som skal være åpne for flere funksjonshemminger.

Uføretygd

I dag har jeg nok engang ringt NAV.

Jeg får muntlig beskjed om at uføretrygd blir innvilget, og kommer til utbetaling i tide. I utgangspunket er jeg fortsatt sykmeldt og får sykmeldingspenger, men det tar jo slutt…

Søknad om uføretrygd ble sendt i god tid og for ca 5 mnd siden fikk jeg brev om at svartiden er maks 4 mnd.

Tiden er ikke overholdt. Dette har jeg vært forberedt på.

NAVs kvern maler langsomt.

Det skriftlige svaret er fortsatt ikke kommet.

Heldigvis ikke noe problem, selv om jeg ikke helt vet hvordan neste års økonomi vil være.

Jeg trøster meg med at så lenge jeg puster er det ikke noe problem.

Når jeg ikke lenger puster, er det ikke MITT problem!

Hjemmehjelp

Nok engang var hjemmehjelpen to stykker.

Det overrasker meg at de snakker med hverandre og ikke med meg om hvor ting skal ligge?

Men siden de snakker latvisk(?) vil de uansett ikke få noe fornuftg svar av meg?

Er jeg et møbel?

Mer bevegelse

Dagen er bedre med litt mer bevegelse.

I dag forlot jeg rullestolen og gikk noe skritt mellom apparater hos fysioterapeuten. Ingen stor bevegelse, og bestandig støtte innen rekkevidde.

Enkel middag

… som smaker godt.

Litt eple og tomater bakt i ovn, overhelt med olivenolje.

Litt laks, og litt byggris - eventuelt bakt med på slutten av ovnstiden eller i mikrobølgeovn.

Salt, Tellicherry pepper, pesto og balsamicocreme.

Hva mer kan man forlange?

Hvor mye? - etter smak og behag, ett eple og to tomater?

Bevegelse

I dag en dårligere dag.

Vanskeligere å bevege seg.

Det er godt ikke alle dager er like.

Falle

Ingen ukjent situasjon, å miste balansen selv på flat mark.

Det er godt det ikke blir alvorlige skader!

Gulvet tåler det meste :-)

Hvile

Problemer med å komme meg opp i stolen.

Hvile nå!

E-post

Etter lang kamp fikk jeg automatiske e-postsvar til å virke.

Til slutt fant jeg riktig knapp å trykke på.

Hjernen fungerer, selv om den fungerer langsomt.

Middag

Joda, det ble middag i dag også. Hjemmelaget.

Enkelt med laks, byggris og bakte tomater.

Lett krydret med maldonsalt, telicherropepper og balsamico-eddik.

Og litt olivenolje.

Men jeg trenger nok bedre bestikk, med tanke på grepet.

Det blir snart en tur på Enklere Liv.

Fysioterapi

Sommerferien er over.

Nå starter fysioterapi igjen

- to ganger i uka.

EDSS

Egentlig liker jeg ikke å bli plassert i skjemaer.

Hvor hører jeg hjemme på EDSS skalaen?

Jeg har aldri hørt noen offisiell plassering, men jeg plasserer meg selv mellom 6.5 og 7.0.

Soloppgang

• Begynner å gjøre meg klar for en mørk vinter.

Jeg er glad der fortsatt er noen dager igjen, selv om det er godt å være tidlig ute.

Bok bestilt, jeg satser på at den kommer i tide. Normalt går det bra, det er ikke SÅ langt til Amerika.

• 31. Juli - Bok bestilt
• 2. august - Bok sendt fra Amazon USA
• 17.august - Bok kommet

Jeg vurder hjelpemiddel for å stå opp også, en personlig soloppgang høres ikke ille ut.

Våkne til fuglesang midt på vinteren får meg til å drømme :-)

Gjentakelse

Langsom tankevirksomhet er fortsatt største plage.

Alt må planlegges på forhånd, og impuls-

handlinger er sjelden mulig.

Det er tungvint å ikke kunne handle på impuls, men det krever bare litt planlegging.

Ingenting er umulig!

Flatt

Gårsdagen var ubehagelig.

To ganger ble jeg liggende flatt på gulvet uten mulighet til å komme meg opp.

Jeg får ta det videre til fysioterapeuten og få trening i å reise meg.

Kalender

Ulempen med ikke arbeide lenger er at jeg ikke får sommerferie.

Eller for å våre litt mer seriøs: Det er vanskelig å skille dagene. Portveien 2 hadde en sang om det: Hvilken dag er det i dag…

Alle ukedager går i ett og det er ikke forskjell på fridager eller andre dager- Alle dager er jo fridager.

Det er godt med kalender som er synkronisert mellom datamaskin og mobiltelefon.

Ved det hjelpemiddelet får jeg med merkedager og ting jeg bør huske.

Min kamp

Etter lang kamp med datamaskiner ser det ut som forbindelsen er gjenopprettet etter Apple sin Lion oppgradering.

Det gjorde godt å få systemet til å spille igjen. og det gjorde godt å vite at selv om tankene går langsomt så er de der fortsatt!

Gjøre ingenting

Ta det med ro og gjør/tenk på ingenting.

Som en start, bruk 10 minutter og hør på denne videoen.

Hjernetåke

Et beskrivende ord.

De største plagene er de kognitive. Nettsiden But you dont look sick beskriver dette. Synlige plager er greit nok, de er lette å forklare og å forholde seg til. det er de usunlige som skaper de største utfordringene.

Kast også et blikk på The Spoon Theory. En god beskrivelse av mange hverdager.

Noe av det vanskeligste er at dette er ting som ikke er synlig.

Det går langsomt med tankevirksomhet og det å ta bestemmelser.

Det er ikke så mye mer å si om det enn Ting Tar Tid!

Koke ris

Det er enkelt, selv om det krever litt forarbeid.

Risen blir bedre hvis den vaskes/skylles på forhånd. Det er lite arbeid, og det betaler seg i smak.

Med multippel sklerose er jeg avhengig av ting som kan gjøres med lite arbeid.

Kjøkkenet burde sikkert vært bedre tilrettelagt, men alt kan ikke gjøres på en gang.

Hjelpemiddel

Nei, Internett erstatter vel ikke hukommelsen selv om det er gode hjelpemiddel.

Og det er det det er. Hjelpemiddel!

Rullestol erstatter ikke ben, selv om den er et hjelpemiddel til å komme seg rundt.

Papir og blyant er også hjelpemiddel.

Vegetarisk middag

Grei vegetarisk middag i dag.

Hvite bønner i tomatsaus, byggris og litt salt og pepper. Lett krydret med appelsinsaft og en banan-

Ikke fantastisk, selv om det var godt spiselig. Middager kan ikke være fantastiske hver dag, da blir det fort kjedelig ...

I dag dukket forresten lommeboken opp. Jeg er glad den ikke var mistet, selv om jeg ikke trodde det. Dårlig hukommelse gjør at jeg fort glemmer hvor ting er, selv om det som regel løser seg.

Kaffe

Espresso med hjemmebrente bønner er godt.

Brente bønner er "ferskvare", og bør ikke bli for gamle.

Men hvordan bære små espressokopper uten å skvulpe?

For meg er det umulig.

Løsningen er store kopper med liten espressoporsjon. Kaffen er like god, og det er bedre rom for å søle.

Appelsin og laks

I dag skal laks med appelsinsaus prøves.

Har jeg forventninger? Egentlig ikke, selv om jeg er nysgjerrig.

Matlaging uten forventninger er ofte beste utgangspunktet. Nysgjerrighet og åpenhet gir ofte uventede resultater.

Middag spist.

Laks og appelsin var en god kombinasjon. Servert sammen med byggris og litt maldonsalt og tellicherry-pepper. Både laksen og appelsinsmaken overlevde.

Middag

Dagens middag er vegetarisk kylling.

Hvorfor i huleste må vegetarisk mat etterligne kjøttprodukter i smak og navn? Kan de ikke stå alene?

Er de ikke "gode nok"?

Jeg har ingen svar, selv om jeg blir mett.

Nå er jeg ikke vegetarianer, bare hobbyvegetarianer.

Mest av politiske årsaker.

Det begrenser utslippene å spise vegetarisk.

Det er utrolig hvor mye mat som går med til å produsere mat. Hvor er logikken?

Gårsdagens middag var laks med eplechutney. En svært god kombinasjon. Jeg må eksperimentere mer med laks og epler. Epler tilfører retten litt sødme, og det hele balanseres godt med krydder.

Oppskriften var inspirert av kokeboken Cooking Well: Multiple Sclerosis: Over 75 Easy and Delicious Recipes for Nutritional Healing og oppskriften/tittelen laks med appelsinsaus.

Laks med appelsiner må også forsøkes.

Husarrest

Det er som å sitte i husarrest.

Ikke helt sant, men det er vanskelig å komme meg ut. Jeg er avhengig av hjelp. Det gjør at jeg kommer meg ikke ut alene, og det er tungvint å dra i eget tempo.

Tempoet kan muligens beskrives selv om det må oppleves for å forstås.

Og jeg håper færrest mulig får oppleve det.

Miste ting

Jeg har for dårlig styring med hendene, og mister ting for ofte.

Heldigvis faller det ikke lenger ned enn på gulvet.

(Noen ganger knuser det, men ikke alltid.)

---

Mer rot på kjøkkengulvet.

Jeg faller og velter. Tørrvarer feies raskt unna, mens jeg lager middag - langsomt.

Ferie

I dag var siste fysioterapitime før sommerferien.

Intet mer før starten av august.

Kan jeg kalle dette sommerferie?

Det var lang ventetid etter treningen før drosje kom for å hente meg.

Jeg trøster meg med

Ventetiden er beste tiden jeg har.

Da har jeg en god unnskyldning til å gjøre ingenting.

Og det burde vi gjøre oftere!

hjemmehjelp

Jeg er skuffet over hjemmehjelpen.

Noen ganger blir det rengjort så raskt at jeg ikke rekker gi beskjed om hva som må gjøres.

Noen ganger blir det gjort litt for overfladisk, noe som gjør at jeg fortsatt sliter med rot på bord og kjøkken.

Jeg er usikker på om jeg trenger mer tid eller om hjelpen arbeider for overfladisk etter tidspress.

Positivt

Uansett hvor ille hverdagen er, er det bestandig noe positivt ved hendelsen.

Jeg er fratatt sertifikatet,

ja - det er tungvint å ikke kjøre lenger.

Egentlig ikke så ille, siden jeg sluttet å kjøre ca 3-4 uker før sertifikatet ble tatt.

Skal jeg kjøre skal jeg være veldig sikker på at det går bra. Det har hendt at jeg har satt meg bak rattet i bilen, gått opp igjen og ikke kjørt den dagen. Det har hendt at jeg har kjørt ut, ringt og bedt om å bli hentet

- det var ikke forsvarlig å kjøre tilbake.

Det at jeg selv er funksjonshemmet vil ikke si jeg har rett til å gjøre andre funksjonshemmet!

Jeg mister ting på gulvet, det kan ligge i fred og ro til jeg får hjelp til å plukke opp.

Jeg klemrer fingeren i en drosjedør (fordi jeg må støtte meg til bilen når jeg går inn, og sjåføren er for rask med å lukke døren), fingeren ble klemt, og ikke knust.

Det gjelder å se det positive ved alle hendelser.

Jeg puster, ergo det er ikke noe problem.

Når jeg ikke lenger puster, er det ikke mitt problem :-)

Velte - plukke opp

Jeg er lei av å velte pillebokser m.m. på gulvet.

Heldigvis er det tørre varer, men jeg har for dårlig styring med hender og rullestol, så det er vanskelig å plukke opp.

Det får heller ligge en stund, til jeg får hjelp med oppryddingen.

Sommerferie

En tur på arbeid (tidligere arbeidsplass) for å markere sommerferie.

Det var godt å komme tilbake og oppdage jeg var ikke glemt ennå (Jeg hadde nå ikke trodd jeg var glemt ennå, det er tross alt bare 3 mnd siden jeg sa "farvel" til arbeidslivet.)

Ulempen med å slutte arbeide er at det er slutt med sommerferier, høst- og juleferier.

Jeg merker klart hvor godt det er å treffe flere igjen ...

Treghet - feil

Jeg er lei av at fingrene ikke henger med.

Jeg skriver dårlig, jeg gjør feil på dataskinen, jeg treffer ikke de riktige tastene, jeg fungerer langsommere.

Det positive er at jeg fungerer!

Fysioterapi

Dagens fysioterapi tok mye krefter.

Når jeg kom hjem ble jeg raskt liggende på gulvet med vanskeligheter å komme meg opp i stol/seng igjen.

Hvorfor ringte jeg ikke etter hjelp? Jeg tenkte på det, men stahet gjorde at jeg "ville klare sjøl".

Jeg er fortsatt en 5-åring :-)

Handle

I dag kom hjemmehjelp tidlig.

Før handleliste var renskrevet, med det resultat at det ble handlet for mye unødvendig.

Jeg savner butikkturene hvor jeg selv plukker varer. En handleliste blir kjedelig, og det er mange varer de ikke har.

Støtte

Det må hele tiden være noe å støtte meg til.

Enten en vegg eller et håndtak eller en hylle eller …

Det er ikke enkelt å reise seg fra seng eller stol, det krever både styrke og balanse.

Og jeg har ingen av delene ...

Tenke

Det går langsomt med tankene. Jeg klarer ikke bestemme meg så raskt som jeg bør.

En avgjørelse krever tid, og raske avgjørelser blir ofte feil på sikt.

Joda, jeg vet jeg bør ta meg den tiden jeg trenger selv om det ofte oppleves som et forventningspress jeg ikke klarer oppfylle.

Hvordan forklare dette? Jeg vet ikke, det må oppleves.

Og jeg håper færrest mulig får oppleve det.

Ventetiden er beste tiden jeg har.

Da har jeg en god unnskyldning til å gjøre ingenting!

Mindfulness

Sett av litt tid til å gjøre ingenting - hver dag.

Mindfulness er enkelt, samtidig opplever jeg det vanskeligere enn det høres ut. Det er ikke enkelt å tenke på ingenting- Tankene lever sitt eget liv, og vil hele tiden kretse om både det ene og det andre. Dette er naturlig og ingen feil.

La tankene flyte, og bring de hele tiden tilbake til ingenting. Det anbefales å tenke på pusten din, og puster gjør vi hele tiden.

Så lenge jeg puster, er det ikke noe problem.
Når jeg ikke lenger puster er det ikke mitt problem!

Jon Kabat-Zinn har flere gode foredrag som er verd å lytte til. Et langt et er Mindfulness with Jon Kabat-Zinn på youtube.

Søk han opp på Google.

Et kortere er på Omegas nettsider.

Lese avis

Jeg vurderer hvor lenge jeg skal abonnere på aviser. Dagens aviser er Klassekampen (befriende fri for annonseinnstikk) og Morgenbladet (ukeavis).

Det er godt å få avisene, men de faller ofte ut av håndgrepet. Det er det samme med bøker. Det er ikke bestandig like lett å holde fast. Lydbøker er en løsning, men jeg må ofte "spole" tilbake fordi jeg sovner underveis.

Foreløpig kommer de. selv om det er en kontinuerlig vurdering,

Signering

Jeg sliter med håndskrift og signering.

Det er trist at hjemmehjelpen vil ha signaturer for hvert hjemmebesøk. Det er litt mer forståelig at drosjesjåfører vil ha signatur etter hver rekvisisjons-tur.

Det er godt at signaturer vanligvis er uleselige. Min håndskrift er spesielt uleselig.

Det er et nederlag hver gang jeg må signere noe.

Skatteoppgjør m.m.

I går (20. juni 2011) fikk jeg beskjed om at skatteoppgjøret var klart. Alle mine syke utgifter var godkjent (sykeutgifter). Penger tilgode.

Tips om at Google Chrome er en god nettleser. Forsøkes. Den virker rask, så det kan være det er en god løsning. I alle fall om den har gode Adblock egenskaper og lar seg synkronisere bokmerker og passord (Xmarks og Lastpass).

Hjemmehjelpbesøk.

Hjemmehjelpen er energisk og rask. Det er ikke jeg. Det er ikke noen konflikt, men det er ikke alltid like lett og følge opp.

Jeg får handlet, selv om det blir mange like matvarer som blir handlet hver uke, og lite variasjon.

Ny uke

Ny arbeidsuke.

Det vil si: det kunne vært starten på ny arbeidsuke.

Det er slutt på arbeidslivet. Noe raskere enn forventet, likevel ventet.

Først en periode med halv arbeidstid og sykmelding. Så en periode med halv arbeidstid og foreløpig pensjon, så en periode med halv arbeidstid og tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) , så en periode med 25% arbeid, og nå helt slutt med arbeid.

En myk avslutning, likefullt en avslutning.

Sjokolade m.m.

Jeg vil ikke snakke om multippel sklerose hele tiden.

Jeg forsøker at det ikke opptar meg så mye.. Ja, jeg har det, men jeg har likevel et liv!

De siste dagene har det vært Hurtigruta (på NRK2) som har tatt mye av oppmerksomheten.

Norge er full av gærninger, og programmet har vist en langstrakt "17-mai fest".

Jeg vil også fremheve "Divine" fairtrade sjokolader. De smaker gudommelig.

Kan kjøpes bl.a hos Grønn Hverdag og Kinsarvik naturkost.

Variasjon

Dagen har vært svært varierende.

Gårsdagen var tung med vanskelig gange og mye rullestolbruk. Selv innenhus.

I dag var bedre til morgenen og de første timene, men vanskeligere senere.

Det er tungt å komme meg opp i sengen for å hvile, og taket på gjenstander glipper ofte.

Hviler jeg for lite?

Fatigue - Et vanskelig/ukjent ord.

Hva er det? Vanskelig å si. Jeg tror ikke det er noen enkel forklaring hva fatigue betyr for de av oss som har multippel sklerose.

En forklaring kan sees på møteplassen til MSsiden.no.

Hva er det for meg? Tankene går langsommere. Jeg bruker lengre tid på å finne ut hva jeg vil. Jeg bruker lengre tid på å utrykke meg. Kort sagt: Jeg bruker lenger tid på å tenke.

Men det er ikke så ille. Som en tidligere person har sagt: Jeg tenker, derfor er jeg.

En annen beskrivelse kan sees på Youtube - "What it's like".

Problemer? En sang fra youtube som alltid er aktuell.

Laurie Anderson kan å få sagt det! :-)

I dag får jeg nytt leketøy. Ny iPhone!

Vel, det er ikke bare ett leketøy. Det er også et svært nyttig verktøy.

Jeg skriver dårlig, så det er en elektronisk notatblokk som alltid er med meg.

Jeg husker dårlig, så det er god hjelp til bankkoder og passord, samtidig som det er relativt sikkert.

Selve telefonen er låst med en kodelås, og minneprogrammet er også låst med ett annet passord. Det eneste jeg må passe på er at ingen ser over skulderen på meg mens jeg sjekker bankkortkoden.

Det er en kalender så risikoen for at jeg glemmer dagens avtaler er svært liten.

Det er handlelisteprogram, så jeg kan se hva jeg mangler og hva som bør kjøpes inn.

Det er en underholdningsstasjon, med både lydbøker og musikk, slik at tiden aldri rekker å bli kjedelig.

Ventetiden er beste tiden jeg har.

Da har jeg en god unnskyldning til å gjøre ingenting!

Søl og kaffe

I dag sølte jeg litt på kjøkkengulvet igjen. Heldigvis bare tørre varer denne gangen.

Jeg fomler mye og har lite styrke i hendene. Bruken av transporthjelpemiddel for å få kaffekoppen fra kjøkkenet til stuen er en nødvendghet.

Store kopper som ikke er helt fulle er også gode løsninger.

Espresso i små espressokopper er gode å drikke av, men de er håpløse å bære.

Vel, det er jo ikke verre enn at små espressoporsjoner også kan lages i store kopper. og så lenge koppen er varmet opp (ved varmtvann?) på forhånd er det ikke noe stort problem. Små espressokopper bør jo også varmes opp (oppbevares på toppen av espressomaskinen).

Det blir som regel 2-3 kopper espresso om dagen - så klart av nykvernede bønner, med hjemmebrent kaffe.

Lovlig hjemmebrenning i Norge!

Multippel Sklerose

Joda, det ER bare å innse det. Livet mitt ER blitt vanskeligere de siste årene.

Jeg er syk, jeg har multippel sklerose. Og det er bevisst at jeg bruker multippel sklerose og ikke MS. Jeg har problemer med å gå, selv om det ikke er helt umulig. Jeg sliter litt med fatigue og hukommelse.

Forstå meg riktig: Jeg klager ikke! Jeg har det godt, og får god hjelp til mange hverdagslige ting.

Det er likevel detaljer som jeg savner, og gjøremål jeg før tok som en selvfølge men som jeg nå oppdager hvor verdifulle bagateller det er.

Det er ikke lett å komme meg til dagligvareforretningen - noe som gjør at det ikke blir mange impulskjøp. Hjemmehjelp får liste over nødvendigheter basert på fleksibel/dårlig hukommelse og dagligvarebutikkens seneste tilbudsavis.

Fordelen med få impulskjøp er at handelisten blir rimeligere på den måten.

Ulempen er at den blir kjedeligere.

Er dette en fordel eller ikke? Jeg vet ikke. Jeg har aldri tenkt over om dette er bra eller ikke, det er en Realitet.

Og realiteter opplever jeg ikke som noen grunn til bekymring. De er realiteter!